两岁女儿确诊早衰症后,我们这个家开始分崩离析(3/4)

    和妻子做基因筛查那天,丹志前一天刚拿到工资,税后一万多一些。费用缴完,账户里只有两百元。而凡朵每天的复健费用要两百元左右,虽然能报销一点,但也是杯水车薪。

    这三年来,妻子为了陪孩子治疗辞了工作,家里赚钱全靠丹志。丹志的老家是三线城市,作为资深会计,他月薪过万,这在上班族里工资算高的,但每个月必定月光。

    凡朵的医疗和复健费用每个月五千到六千是固定的。剩下的钱是丹志两口子的生活开销。

    你们也不还房贷,老家生活成本也不像一线城市那么高,为啥每个月生活费要花四五千?我问丹志。

    我老婆只做孩子的饭,我们的饭她不管。所以每顿我们几乎都在外面吃,或者叫外卖,当然费钱了。只能周末回我爸妈家改善一下。丹志说。

    我试着想象了一下丹志妻子每天的生活,早上醒来就要面对自己人生中最大的痛苦,陪孩子复健、负责孩子的吃喝拉撒睡、还要打起十二分的精神防着孩子生病、晒伤、发炎。这么痛苦又无望的生活持续了三年,她无法再照顾丹志的生活或承担额外的家务很正常。

    我老婆确实辛苦,但她帮着煮个面条、做顿饭的精力和时间还是有的。孩子做完复健后一天最重要的事就完成了,她其实没有那么忙。她只是单纯不想做饭给我吃,也不愿意再花时间照顾这个家。丹志在屏幕上敲出这段话。

    丹志说,这几年,他们夫妻之间的情分早被孩子的病消磨殆尽了。现在就是捆绑在一起,搭伙过日子。一个负责赚钱养家,一个负责照顾孩子,各司其职,再无其他夫妻的责任和义务。

    05

    在凡朵出现病症前,丹志和妻子是一对很恩爱的夫妻。四个老人帮忙轮流带娃,小夫妻周末和节假日忙里偷闲会过一下二人世界。

    丹志的妻子比他小五岁,性格活泼、喜欢找乐子,所以经常拉着丹志看新上映的电影、去网红店打卡、在国内外旅行等。都说生完孩子会破坏夫妻感情,丹志和妻子的日子却过得得心应手。

    但甜蜜幸福的生活持续了两年就像气球一样被孩子的病给扎破了。

    在做基因筛查确诊是科凯恩氏综合征前,夫妻俩还能拧成一股绳、相互打气,带着孩子对抗病魔。后来做了基因筛查,得知是夫妻双方都携带有缺陷的基因造成孩子患病时,对彼此的怨恨便在丹志和妻子间蔓延开来。

    丹志说,确诊后的前两年,他们经常吵架。不是夫妻间小打小闹的拌嘴,而是会吵到诅咒对方死掉的那种破坏性争吵。

    来源:网络

    千千万万的适婚男女,为什么,偏偏倒了血霉遇到你,和我一样都带着隐性基因(缺陷基因),让孩子要受这样的罪!这是丹志和妻子吵架时经常抛给对方的话。吵到最后,两个人也只能抱头痛哭。

    他们也认真讨论过离婚。但有个负担这么重的孩子,离婚判给哪一方都不可能一力承担。就算不带孩子的那一方想要再婚也是希望渺茫了。

    不是歧视离婚人士,试问有几个人在得知对方携带缺陷基因还有一个患绝症的孩子要负责时,还能鼓起勇气牵手迈入婚姻?

    丹志告诉我,他其实差点就出轨了。

    孩子刚确诊那一年,两人几乎天天吵架,任何一点小事都能引发两人对彼此最恶毒的咒骂。有一次,丹志实在受不了了,跑出去喝酒,还联系了前女友他在上一份工作中的前同事。虽然两人不怎么联系了,但通过朋友圈和前同事们的聊天,丹志知道她还单身。

    丹志说,当时自己太难受了,家庭、生活、感情、未来全毁了,何必还在乎道德操守呢。他约了前女友出来吃饭,特意选了一家步行五分钟就有宾馆的饭店。丹志没有告诉前女友自己的遭遇,只说他来这里办事,想到她在附近上班,很久没联系了,所以约顿饭一起叙叙旧。

    结账时,恰好妻子给他发来一张女儿睡着的照片,丹志一下被拍醒了。女儿不能没有他,如果这段父女缘分注定短暂,那至少,他也想在这短暂的时间里给孩子最好的一切。在别人眼里,她是个不正常的、身患绝症的孩子;但在丹志眼里,她首先是自己最宝贝的女儿。

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